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| : Capítulo II - Qualidade de Vida e Farmacoeconomia
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O conceito de qualidade de vida (QV) aplicado
à saúde (QVAS) freqüentemente se baseia
na definição proposta pela Organização Mundial
de Saúde: a percepção individual do bem-estar
físico, mental e social. Apesar de disponível
há várias décadas, esse conceito tem sido
cada vez mais utilizado na avaliação de
condições crônicas, principalmente relacionadas
às novas modalidades terapêuticas.
QVAS em epilepsia aborda três dimensões:
1. Saúde física (função diária, saúde geral,
freqüência e intensidade de crises e efeitos
adversos de medicações); 2. Aspectos mentais
(condição emocional, auto-estima, percepção
de estigma, cognição, ansiedade e depressão);
3. Aspectos sociais (conjunto de atividades
sociais, no âmbito do trabalho, família
e amigos). QV é conceituada pela visão do
indivíduo em como ele se sente e funciona,
independentemente dos parâmetros médicos
e baseando-se principalmente em sintomas.
A avaliação médica clássica dá prioridade
à intensidade de crises e aos efeitos adversos
da medicação antiepiléptica. Muitos médicos
consideram uma crise parcial complexa ou
uma crise tônico-clônica anual, assim como
efeitos colaterais "leves", como resultados
"bons"ou "aceitáveis". Por outro lado, muitos
pacientes consideram essas condições "ruins"
ou "inaceitáveis". Esses dados demonstram
que QVAS em epilepsia vai além dos sintomas.
Problemas Comumente
Associados à Epilepsia
Epilepsia é um modelo de condição crônica
em que os aspectos psicossociais podem ser
proeminentes. O estigma da epilepsia, a
situação socioeconômica e a vida independente
- dirigir veículos, opções de trabalho,
atividades lúdicas ou esportivas e uso de
bebida alcólica - podem ser afetados pela
condição.
Medidas Quantitativas
de QV
A correlação entre a avaliação do paciente
e a do médico quanto à QV muitas vezes não
é concordante.
Medidas de QVAS complementam as tradicionais
avaliações de controle das crises e dos
efeitos adversos das DAEs (Drogas Antiepilépticas).
A quantificação atualmente é um desafio,
pela falta de definição de QVAS, falta de
objetivos claros e validação de escalas
em diferentes grupos etários, socioeconômicos
e culturais, além de instrumentos específicos
adequados. Para exemplificar essa última
colocação podemos lembrar que as escalas
para avaliar DAEs são diferentes das que
avaliam resultados cirúrgicos. Aqueles pacientes
podem ser de fácil controle medicamentoso,
enquanto os últimos são, geralmente, refratários
à medicação. Assim, a problemática da maioria
dos pacientes em que as crises não controladas
são relativamente raras é diferente da dos
pacientes com epilepsias refratárias em
que se impõem restrições às atividades básicas
do dia-a-dia.
Problemas Especiais
ou Peculiares
Crises ocasionais ou leves e efeitos colaterais
infreqüentes ou toleráveis podem ser considerados
aceitáveis pelo médico e inaceitáveis pelo
paciente. Além disso, pessoas com epilepsia
têm maior incidência de problemas psicossociais
e psicopatológicos.
Uma pessoa que tenha tido duas crises e
receba o diagnóstico de epilepsia pode ter
problemas de QVAS. A duração do tratamento
é geralmente longa, as DAEs precisam ser
tomadas várias vezes ao dia e podem causar
efeitos colaterais que influenciam o dia-a-dia
da pessoa, com conseqüências psicológicas
e sociais enormes. Essas pessoas podem ter
a percepção ou realmente ter limitações
em oportunidades sociais, educacionais e
de emprego, assim como na direção de veículos
e dificuldades de transporte. Além disso,
atitudes familiares e sociais mantêm ou
provocam baixa auto-estima e dependência,
estigma, discriminação e restrições.
Ao se avaliar a epilepsia, portanto, devem-se
considerar os problemas sociais, psicológicos
e comportamentais, além dos óbvios problemas
físicos.
Problemas Físicos
As crises epilépticas aumentam o risco de
contusões, lacerações, fraturas, entorses,
queimaduras e afogamentos, assim como o
de morte súbita.
DAEs podem causar efeitos físicos tais como
hiperplasia gengival, sedação, náusea, visão
dupla, tremor, hirsutismo, ganho de peso
e outros. Alguns desses efeitos são sutis
e podem passar despercebidos pelo paciente.
Outros são intermitentes, enquanto outros,
ainda, são contínuos ou crônicos. Medidas
de QVAS mostram alterações em pessoas com
efeitos adversos neurotóxicos ou sistêmicos.
Problemas Psicológicos
Pacientes com epilepsia têm maior prevalência
de distúrbios comportamentais (depressão
e ansiedade) e problemas cognitivos (alterações
de memória e nomeação).
Problemas Sociais
O diagnóstico de epilepsia pode ter conseqüências
nefastas para as atividades de adultos e
crianças. Alguns pacientes ficam apreensivos
com relação a casamento (anticoncepção,
fertilidade, gravidez, malformações congênitas
e cuidados dos filhos), e com oportunidades
limitadas de trabalho e suas conseqüências.
Medidas Atuais
Disponíveis na Literatura
Há múltiplas escalas para se avaliar problemas
cognitivos e comportamentais: Minnesota
Multiphasic Personality Inventory (MMPI)
e Washington Psychosocial Seizure Inventory
(WPSI), entre outros. Na avaliação de QVAS
em epilepsia temos o ESI-55 (Epilepsy Surgery
Inventory) e a bateria de Liverpool. Além
dessas escalas, há versões de determinados
países (versão alemã) e modificações para
crianças e adolescentes.
Nos ensaios terapêuticos com drogas, geralmente,
não há diferenças estatisticamente alcançadas,
seja pelo efeito discreto do tratamento
na qualidade de vida, seja pela baixa sensibilidade
das variáveis ou pelo tempo curto de intervenção
para provocar mudanças importantes.
Um aspecto problemático é a adaptação cultural
e a tradução dessas escalas, necessitando
sempre de uma validação para sua interpretação
adequada.
Conclusão
Não há, no momento, um consenso sobre como
medir QVAS em epilepsia. Há várias escalas
enfatizando aspectos gerais e específicos,
tais como efeitos de medicação ou de cirurgia
para epilepsia. O contexto social, cultural,
as necessidades e percepções em diferentes
faixas etárias (infância, adulto e senilidade)
são fatores que dificultam a uniformização
dessas escalas. Além disso, o longo tempo
de aplicação das escalas implica em procedimento
de alto custo, o que dificulta o caráter
investigacional.
De qualquer modo, ao se propor um novo método
de intervenção tal qual o uso de um novo
fármaco, impõe-se a mensuração com escalas
de QVAS. Provavelmente, num futuro próximo,
na prática clínica, as questões de QVAS
em epilepsia serão tão rotineiras quanto
as relacionadas ao controle das crises.
Por ora, nada substitui o bom senso do médico
ou da equipe multidisciplinar que atende
o paciente com epilepsia.
Farmacoeconomia
A farmacoeconomia está se expandindo no
mundo todo, talvez pela necessidade de regulamentações
ou competições entre as indústrias. Essa
economia pode ser analisada, no caso da
epilepsia, na área da indústria farmacêutica,
da medicação antiepiléptica e do paciente.
O primeiro item, referente aos aspectos
financeiros das companhias, não é tratado
pela farmacoeconomia e sim pela economia
de modo geral. A extensão do assunto diz
respeito às ligações econômicas internacionais,
ao nível governamental e de política de
saúde.
O segundo item avalia os custos e os benefícios
de medicamentos específicos. Esse aspecto
é importante para os formadores de opinião,
para a política governamental e claro, para
a via final comum, que é a ação médica individual.
O campo da farmacoeconomia identifica, avalia
e compara os custos e os resultados de determinados
tratamentos. O resultado dessa análise repercute
no receituário médico.
O terceiro item se dá junto ao paciente
individual. Avalia a relação custo-benefício
de determinado medicamento e das conseqüências
econômicas do tratamento, ou seja, a repercussão
na produtividade do indivíduo. As implicações
dessas atividades estão claramente ligadas
à QVAS em epilepsia.
Os métodos econômicos usados em farmacoeconomia
(relação custo-eficácia, custo-benefício,
custo da doença e minimização do custo)
podem ser utilizados de muitas maneiras,
algumas das quais inaceitáveis do ponto
de vista ético ou científico. As questões
do bem-estar físico, do custo do tratamento
(e de quem arca com os custos, indivíduo
ou Estado), as medidas clínicas envolvidas
e os parâmetros econômicos são de grande
importância.
A farmacoeconomia, como acima apontada,
está dentro do domínio da QV e do impacto
tanto da doença (condição) como do tratamento
realizado.
Os sistemas de saúde, com o progressivo
aumento dos custos, têm sido questionados
em relação aos novos fármacos. Torna-se
imperiosa a avaliação dos resultados obtidos
(eficácia) à luz de parâmetros como mor-talidade,
morbidade, custos, duração e adequação prática
do tratamento.
Inicialmente, as avaliações farmacoeconômicas
foram aplicadas às nossas tecnologias médicas.
Atualmente, contudo, estão também voltadas
à avaliação de medicações e tratamentos,
comparando os novos com as te-rapias convencionais.
Para ilustrar esses aspectos, um exemplo
claro é o uso do transplante renal comparado
com a hemodiálise. O custo inicial pode
ser maior, porém, o efeito a longo prazo
e o reflexo na QV do pa-ciente são altamente
compensadores. Nem sempre, entretanto, fica
tão evidente a melhora da QV e do prognóstico
com a intervenção.
Na área da epileptologia, as novas modalidades
de tratamento, como as novas DAEs, o tratamento
cirúrgico e a estimulação vagal inter-mitente
implicam no aumento dos gastos. Torna-se
necessário o conheci-mento dos vários índices
de custo-benefício e da QVAS em epilepsia
em relação a esses procedimentos, particularmente
numa sociedade empobre-cida de um país dito
em desenvolvimento como o nosso.
A complexidade desses estudos, a nossa desorganização
social e governamental e os diversos fatores
econômicos envolvidos tornam essa área uma
necessidade básica na atividade médica e
na prática clínica, em todos os seus níveis.
A farmacoeconomia, portanto, ainda embrionária,
é uma necessida-de médica premente e deve
ter grande desenvolvimento em nosso meio.
Referências Consultadas
1. Cramer JA, Spilker B, eds. In: Quality
of Life and Pharmacoeconomics: an Introduction.
Philadelphia: Lippincott-Raven, 1998.
2. Devinsky O, Baker G, Cramer J. Quantitative
measures of assessment. In: Engel J Jr.,
Pedley TA, eds. Epilepsy: A Comprehensive
Textbook. Philadelphia: Lippincott-Raven,
1997, pp. 1107-1114.
3. Dodrill CB, Batzel LW, Queisser HR, et
al. An objective method for the assessment
of psychological and social problems among
epileptics. Epilepsia 1980; 21: 123-135.
4. Jacoby A, Johnson A, Chadwick DM, on
behalf of the Medical Research Council Antiepileptic
Drug Withdraw Group. Psychosocial outcomes
of antiepileptic drug discontinuation. Epilepsia
1992; 33: 1123-1131.
5. Vickrey BG, Hays RD, Graber J, Rausch
R, Engel J, Brook RH. A health-related quality
of life instrument for patients evaluated
for epilepsy surgery. Med Care 1992, 30:
299-319.
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