Informação

É muito difícil e imprecisa qualquer generalização sobre uma condição tão abrangente como a da epilepsia, que se refere a um conjunto de síndromes com diversas etiologias, evoluções, tratamentos e prognósticos.

Neste capítulo, serão consideradas as condições da maioria das crianças com epilepsia que vão a escolas comuns e de 75% dos adultos que podem ter um trabalho regular. Serão discutidos alguns aspectos que possibilitem tornar esses pacientes "otimamente controlados".

Apesar dos grandes avanços nas diversas áreas médicas, tanto no diagnóstico como no tratamento, nunca é demais ressaltar o fundamento do diagnóstico e da experiência clínica na prática neurológica do paciente com epilepsia. Uma vez feito o diagnóstico, é muito importante a comunicação com o paciente e com a família, no sentido de informá-los e educá-los. Apesar da preocupação em se divulgar informações corretas sobre a epilepsia, ainda há grande desconhecimento leigo e até médico sobre o assunto.

Numa condição crônica com o passado de preconceitos e estigmas sociais das pessoas com epilepsia, é a educação o fator que pode promover a diferença entre a boa e a má qualidade de vida, entre uma vida saudável, independente e produtiva e uma vida de discriminação e dificuldades psicossociais.

Já se disse que o fator institucional isolado mais importante e com maior impacto na saúde das pessoas é a comunicação. Isso é particularmente válido para as doenças e condições crônicas. As pessoas que interagem com o paciente podem precisar de informações para reagir de modo mais aceitável e receptivo ao paciente. Também é certo que as atitudes da sociedade parecem estar-se modificando, particularmente em termos de melhor nível educacional. Algumas atitudes são mais neutras ou até mais positivas. Porém, de modo geral, ainda existe preconceito e estigmatização importantes por parte de muitas pessoas, médicos e até pelos próprios pacientes com epilepsia.

Além disso, a queixa mais freqüentemente dirigida à classe médica é a falta de atenção, isto é, de "ouvidos". Se o médico, que evidentemente tem os seus motivos, tivesse a capacidade de dar a devida atenção ao paciente e à família, o número de mal-entendidos diminuiria significativamente. É surpreendente quão mal informados são os pacientes, mesmo os de nível sócio-econômico melhor, que freqüentam a clínica privada. Não é raro o paciente desconhecer por completo o seu tipo de crise ou a síndrome epiléptica, o resultado dos EEGs, a programação do tratamento e o prognóstico do seu caso.

A informação é vital na condução e no tratamento de casos com as características das epilepsias, em que o sucesso do tratamento depende da adesão do paciente e do seu compromisso para consigo mesmo, para com a família, para com o médico e a sociedade. A atenção deve ser individual. Folhetos informativos podem ajudar o paciente a ter noções gerais sobre a condição e suas limitações, e também ajudá-lo a ter dúvidas específicas relacionadas ao seu estilo de vida e ao seu caso.

Tratamento pelo Médico ou por Equipe Multidisciplinar ?

No Brasil, o conceito de equipe multidisciplinar na atenção ao paciente epiléptico parece mais voltado aos pacientes de difícil controle, que estão sendo avaliados para a cirurgia de epilepsia, do que aos pacientes de "fácil controle". Mesmo em países desenvolvidos e socializados (sem a preocupação econômica direta dos atos médicos) e com a saúde em bom nível, não está claro se o paciente deve ser cuidado apenas pelo seu médico ou por toda uma equipe multidisciplinar (Comprehensive Epilepsy Program). Em nosso meio, essa questão perde o sentido pela falta dessas equipes para a maioria da população. Todavia, com a existência de maior contingente de profissionais treinados na área, os pacientes serão, no futuro, cuidados por equipes multidisciplinares compostas por médicos, psicólogos, psiquiatras, enfermeiros e assistentes sociais.

Distúrbio Primário e Secundário

A verdadeira "arte" de tratar a epilepsia consiste não apenas em medicar adequadamente com DAEs eficientes e em manter o paciente sem crises e sem efeitos colaterais, mas também em "controlar" a situação do indivíduo, da família e das pessoas de sua relação próxima.

Um dos aspectos fundamentais do tratamento é tentar eliminar o distúrbio primário (primary handicaps ou primary disability), o que acontece com a crise: perda de consciência, confusão pós-ictal ou cefaléia. Além do distúrbio primário, o tratamento visa impedir o distúrbio secundário (secondary handicaps ou secondary disability), por exemplo, quebrar um braço ou o indivíduo ficar sonolento ou desequilibrado por níveis altos de anticonvulsivantes. O isolamento social é o distúrbio secundário mais importante apresentado por pessoas com epilepsia. Isso pode causar um distúrbio de comportamento e de auto-estima.

É fundamental que o diagnóstico leve o paciente a entender a condição e as possíveis repercussões da doença em sua vida. Muitas pessoas negam o diagnóstico e com isso fogem de questões centrais e do tratamento adequado. Outros adoecem e passam a supervalorizar a "tragédia" pessoal.

É necessário dimensionar adequadamente a condição e controlar as crises e, com isso, os distúrbios primários e secundários, o impacto das crises na autoimagem, na família, no emprego, na escola, na direção de veículos e em muitos outros aspectos da vida moderna, alguns discutidos nesta monografia. Esta tarefa é claramente dependente de múltiplos profissionais.

É importante reconhecer as "perdas" que o paciente pode ter com o diagnóstico, apontar a seriedade da situação e mostrar que as condições melhorarão com o seu interesse e esforço.

Não se deve incentivar a dependência do paciente nem a culpa dos pais. A pessoa não pode pensar que está fadada a ter para o resto da vida uma condição crônica e de dependência. Infelizmente, as nossas sociedades médicas e leigas ainda não estão maduras para desempenhar papel de peso na orientação dos pacientes e familiares. Também, poucos são os grupos de auto-ajuda disponíveis.

É necessário que os profissionais de saúde tenham uma visão otimista da condição e da vida. Finalmente, deve-se frisar o que as pessoas com epilepsia podem fazer, e não as suas limitações.

Limitações e "Liberações"

Os riscos do paciente em casa, na escola, no lazer e no trabalho devem ser identificados à luz do quadro específico de cada caso. Para a maioria dos pacientes bem controlados os cuidados geralmente são mínimos.

Atitudes gerais como, por exemplo, em relação a bebidas alcoólicas, devem ser ponderadas com o paciente. A menos que haja clara relação destas com as crises, o que é infreqüente, deve-se liberar bebidas alcoólicas em quantidades pequenas a moderadas, preferencialmente bebidas de menor teor alcoólico, como cervejas e vinhos. A literatura mostra que o uso de bebidas alcoólicas geralmente não modifica a freqüência das crises. Por outro lado, sabe-se que o álcool pode ser um fator de integração social importante, podendo a sua proibição vir a limitar a interação social da pessoa.

Adesão ao Tratamento

Alguns elementos podem ajudar a adesão ao tratamento medicamentoso das epilepsias: 1. Utilizar menor número de tomadas possível para a DAE. 2. Ensinar, de modo bem claro, os horários em que devem ser tomadas as medicações. 3. Ajudar os pacientes com medidas ou "dicas" que facilitem a lembrança da tomada (refeições, hora do banho, de fazer a barba e de escovar os dentes).

As estratégias devem ser adaptadas individualmente. O reforço da adesão ao tratamento medicamentoso deve ser feito em todas as consultas dos pacientes, particularmente no início do tratamento, quando o paciente ainda não automatizou a ingestão das DAEs ou quando ainda não está plenamente seguro da necessidade do uso regular da medicação.

A dosagem sérica da DAE pode ser útil quando há dúvidas sobre a adesão e pode ajudar a adequar a dosagem de uma determinada DAE.

O Paciente Otimamente Controlado

A imensa maioria das pessoas com epilepsia têm, quando corretamente orientadas, controle satisfatório de suas crises epilépticas com medicações.

Pacientes otimamente controlados são os que têm em comum o controle de suas crises epilépticas, além de terem também satisfeitas as suas necessidades básicas, psicológicas e sociais, dentro de suas expectativas de realização como indivíduos. Em outros termos, são pacientes com qualidade de vida em níveis da máxima excelência possível.

Não se aceita mais, hoje em dia, apenas o controle medicamentoso, que era o único alvo do tratamento até alguns anos atrás. Com a grande disponibilidade de novas DAEs, procura-se não só o controle das crises, mas também a maior adaptação possível ao tratamento, isto é, que o uso contínuo de medicações cause discreta ou nenhuma mudança na vida diária da pessoa com epilepsia.

Não mais podemos admitir que as pessoas com epilepsia deixem de desenvolver o seu potencial, seja na área pessoal, escolar ou profissional.

Assim, a postura atual adequada é realizar a escolha do medicamento baseando-se no perfil de eficácia da droga, diante das indicações para o caso, além do perfil de efeitos colaterais. Todos esses dados devem ser discutidos com os pacientes e seus familiares e a decisão final deve ser tomada em conjunto. O papel do médico deve ser o de consultor e não o de “ditador”, que define o que o indivíduo deve ou não fazer de sua vida.

Alguns julgam que o tratamento médico, como o da epilepsia, é uma arte. Acreditamos que, mais do que arte, trata-se de um exercício empírico de tentativas e erros, minimizado pela aprendizagem da prática médica, pelas pesquisas e pela literatura disponível.