A Liga Internacional Contra Epilepsia (ILAE), organização mundial profissional para a epilepsia, uniu-se ao Bureau Internacional para Epilepsia (IBE), organização leiga equivalente, e ambas as entidades, juntamente com a Organização Mundial de Saúde (OMS), lançaram, em Genebra, a campanha "Epilepsia Saindo da Obscuridade", em 19 de junho de 1997, e em Dublin, em 3 de julho de 1997, durante o 22? Congresso Internacional de Epilepsia. No Brasil, a campanha foi lançada oficialmente em 5 de junho de 1998, durante o Encontro Anual da Liga Brasileira de Epilepsia, realizado em Porto Alegre. Esta campanha visa esclarecer fatos sobre a epilepsia e melhorar a qualidade de vida dos pacientes com epilepsia em todas as frentes possíveis.

As bases da Campanha são:

• Epilepsia é o distúrbio sério do cérebro mais comum em todos os países do mundo;

• Epilepsia é possivelmente a mais universal de todas as doenças médicas. Mais de 100 milhões de pessoas terão epilepsia em algum momento de suas vidas. Num corte transversal no tempo, 40 milhões de pessoas terão epilepsia, especialmente na infância, adolescência e terceira idade.

• Até 5% da humanidade poderá ter uma crise em suas vida.

• Epilepsia não escolhe idade, raça, classe social, nacionalidade ou limites geográficos.

• Epilepsia crônica ou não tratada pode causar a sérias conseqüências físicas, psicológicas ou sociais.

• Muitas crianças com epilepsia não são adequadamente escolarizadas.

• A epilepsia é freqüentemente mal entendida, causando medo, estigma e penalidades sociais, o que faz com que as pessoas com epilepsia tendam a se esconder ou esconder o seu diagnóstico.

• A taxa de desemprego é desproporcionalmente alta, em função, principalmente, do desconhecimento dos empregadores. É duas a três vezes maior do que a taxa geral.

• Muitas pessoas escondem sua condição. Isso contribui para o isolamento social e a baixa auto-estima e para acarretar dependência e depressão;

• Ignorância e atitudes negativas em relação à epilepsia são comuns em todos os países.

• A epilepsia é amplamente esquecida e negligenciada em todo o mundo.

• Muitas pessoas com epilepsia não têm acesso a informações sobre a sua condição.

• Mulheres com epilepsia freqüentemente recebem informação inadequada sobre a gestação.

• Estudos da OMS têm mostrado que a epilepsia causa séria sobrecarga econômica à saúde.

• Os serviços médicos para pessoas com epilepsia são inadequados e distribuídos heterogeneamente em países desenvolvidos e são deficientes ou inexistentes em países em desenvolvimento.

• Poucos governos ou departamentos de saúde têm planos para pessoas com epilepsia, a despeito da escala do problema em âmbito mundial.

• A epilepsia é um distúrbio do cérebro potencialmente tratável na maioria dos casos. Com diagnóstico precoce e tratamento apropriado, três quartos dos pacientes podem levar vidas normais. Embora o tratamento esteja disponível em países desenvolvidos, o que responde por 80% do mercado financeiro relacionado com drogas antiepilépticas (DAEs), isso representa somente 15% da sobrecarga global da epilepsia. Em países em desenvolvimento, 60% a 90% das pessoas com epilepsia não têm acesso a tratamento medicamentoso.

• Aproximadamente 30 milhões dos 40 milhões de pessoas de todo o mundo com epilepsia não recebem tratamento, embora a maioria pudesse ser satisfatoriamente tratada com serviços apropriados, disponibilidade de medicamentos e educação.

Os objetivos da Campanha são:

• Aumentar a consciência profissional e pública sobre epilepsia, encarada como distúrbio universal e potencialmente tratável.

• Promover a educação profissional e pública sobre a epilepsia.

• Mudar atitudes, derrubar mitos e elevar a epilepsia a um novo plano de aceitabilidade em termos de área pública.

• Identificar as necessidades de pessoas com epilepsia em âmbito nacional, regional e mundial.

• Encorajar governos e departamentos de saúde a desenvolver suas próprias campanhas nacionais para melhorar a prevenção, o diagnóstico, o tratamento, os cuidados e serviços públicos.

Os agentes da Campanha são:

• Comitê Diretor (um membro da ILAE, um do IBE e um da OMS) e Comitê Executivo da Campanha (três membros da ILAE, três do IBE e dois da OMS), os responsáveis pelos Comitês Executivos da ILAE, IBE e Divisão de Saúde Mental/Unidade em Neurociências da OMS. Um Comitê Colaborador e Consultor de especialistas em epileptologia e um Grupo Internacional de Apoio constituído por conselheiros influentes (em política e mídia). Um escritório de coordenação da Campanha.

• Comissões regionais da ILAE e IBE e escritórios regionais da OMS.

• Os principais agentes da Campanha são os Capítulos Nacionais da ILAE e IBE e organizações locais de epilepsia que trabalhem com os escritórios locais da OMS e, em alguns casos, os escritórios da UNICEF.

Programas de ação:

A Campanha Global proporciona um esquema para uma ação coordenada em âmbito mundial, nacional e regional para tirar a "epilepsia da obscuridade".

• Mundial: Estratégias específicas globais para convencer a Assembléia Geral da OMS para reconhecer o diagnóstico e o tratamento da epilepsia como prioridade internacional de saúde e formalmente designar e instituir um Dia Mundial de Reconhecimento da Epilepsia.

Essas estratégias requerem mobilização da infra-estrutura de suporte em âmbito nacional, através da persuasão de delegados nacionais e governamentais junto à Assembléia Geral da OMS.

• Regional: América Latina _ A Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS), estimulada pela Campanha Mundial, adotou a resolução R19CD40 em setembro de 1997, reconhecendo o controle da epilepsia como uma de suas metas para os programas de saúde da região.

• Nacional: Brasil _ Os agentes da campanha são: Liga Brasileira de Epilepsia (LBE), entidade profissional, e Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), entidade leiga. Ambas as entidades estão comprometidas com a Campanha e trabalhando ativamente por ela.

Não há dados epidemiológicos para o nosso país como um todo; porém, alguns levantamentos locais sugerem que a prevalência seja de aproximadamente 2% na população em geral, o que nos faz supor que existam mais de três milhões de epilépticos no Brasil.

Estima-se que pelo menos 40% das pessoas com epilepsia em todo o mundo não recebam tratamento algum, e que outro tanto receba tratamento inadequado. Temos razões para supor que os números aqui no Brasil sejam semelhantes a esses levantamentos feitos por entidades internacionais.

Declaração de Heidelberg em Epilepsia: 25 de Outubro de 1998

Em um encontro ocorrido em Heidelberg, Alemanha, em 25 de outubro de 1998, mais de 100 líderes de corporações profissionais e leigas da Europa, representantes da OMS e especialistas governamentais e universitários em saúde concordaram, por unanimidade, com a seguinte declaração:

• Seis milhões de pessoas na Europa têm epilepsia. Quinze milhões terão epilepsia em algum momento de suas vidas.

• As crianças e os adolescentes são especialmente vulneráveis.

• A epilepsia causa profundas conseqüências físicas, psicológicas e sociais.

• Com tratamento adequado, mais de três quartos das pessoas com epilepsia poderiam levar vidas normais sem crises.

• A epilepsia custa aos países da Europa mais de 20 bilhões de UCE por ano, quantidade que poderia ser significativamente reduzida por ação eficaz.

Convocamos os governos da Europa, a União Européia e todos os provedores de saúde a se unirem a nós para empreender uma ação forte e decisiva em favor dos objetivos da Campanha Mundial contra a Epilepsia lançada pela OMS, ILAE e IBE.

Especificamente, solicitamos ação nas seguintes metas:

• Para aumentar a compreensão pública sobre a epilepsia e assim reduzir seu estigma.
• Para remover a discriminação contra as pessoas com epilepsia em locais de trabalho.
• Para ajudar as pessoas com epilepsia a entender sua própria condição e fortalecê-las a procurar tratamento adequado e se realizarem em suas vidas.
• Para melhorar o conhecimento dos profissionais de saúde sobre a epilepsia, antes e após a graduação.
• Para assegurar a disponibilidade de modernos equipamentos e serviços, pessoas treinadas e ampla gama de drogas antiepilépticas, facilitando o diagnóstico preciso e o tratamento mais eficaz para o caso.
• Para encorajar pesquisa em epilepsia.
• Para incentivar a proximidade entre autoridades e agências do governo, da saúde e sociais com os capítulos nacionais da ILAE e IBE.
• Para apoiar a publicação de uma declaração de saúde pública sobre epilepsia na Europa;
• Para dar assistência a países que tenham serviços precários de epilepsia, tanto na Europa como fora dela.

Os demais itens da Declaração de Heidelberg são as bases e os ob-jetivos da Campanha Mundial, já expostos anteriormente.

Obs: As informações aqui expostas foram retiradas integralmente dos dados da Campanha Mundial “Epilepsia Saindo da Obscuridade” (exceto a prevalência de epilepsia no Brasil), com a autorização do Dr. E. H. Reynolds, presidente do Comitê Executivo da Campanha.